Quasi un anno fa, a OMaR abbiamo narrato la storia del piccolo Andrea, soprannominato anche ‘Guerriero Perthes’. ‘Guerriero’ perché da ormai due anni combatte contro la malattia di Legg-Calve-Perthes (LCPD) che causa una necrosi avascolare mono o bilaterale della testa del femore nei bambini. Allora, abbiamo lasciato Andrea e la sua famiglia alle porte di un importante intervento, l’osteotomia periacetabolare bernese (PAO). L’intervento, effettuato a gennaio all’Ospedale Regina Margherita di Torino, è riuscito e ora mamma Simona ci racconta entusiasta i progressi di Andrea.

“Io e mio figlio siamo partiti da soli, per la prima volta in aereo, con la minaccia del COVID-19 ancora presente e tanta paura”, spiega Simona. “Questo tipo d’intervento non viene effettuato di routine a tutti, infatti sono pochissimi i chirurghi ortopedici che lo eseguono perché è molto particolare. Andrea, però, era un ottimo candidato perché la malattia lo aveva colpito troppo aggressivamente e nessun altro tipo d’intervento sarebbe stato efficace per la sua situazione. In pratica, i medici hanno cercato di correggere la sua displasia acetabolare, liberando completamente l'acetabolo, riorientandolo e fissandolo nella posizione ottimale. Questo intervento è servito per preservare la sua anca, altrimenti intorno ai 18 anni avrebbe dovuto mettere una protesi. Tra 2-3 anni, speriamo senza intoppi, il femore ricrescerà e avrà lo spazio sufficiente per svilupparsi, anche se bisognerà monitorare la dismetria dell’arto. Speriamo che, durante lo sviluppo, la gamba destra non cresca troppo velocemente rispetto a quella sinistra, altrimenti dovremo prepararci per un altro intervento. La strada è lunga ma Andrea ora ha buona prospettiva di guarigione”. 

“L’intervento è stato complesso, Andrea è stato persino ingessato per precauzione e ha avuto un’infezione alle vie urinarie causata dall’uso del catetere durante l’operazione”, prosegue Simona. “Ora ha 4 cicatrici, tra la vescica, l’anca, e la coscia. In totale siamo rimasti nove giorni in ospedale. Finalmente, dopo tre mesi di immobilizzazione, tra letto e divano, abbiamo avuto il via libera per riprendere a camminare, dato che all’ultimo controllo la situazione post-operazione è stata valutata buona. Andrea adesso finalmente cammina, ma non benissimo, e perciò dovrà fare molta fisioterapia e piscina, oltre che alla rieducazione posturale. Inoltre, deve sempre riposarsi su una sedia a rotelle e non deve stare molto tempo in piedi per evitare che l’arto si infiammi”.

“Ovviamente - continua Simona - Andrea dovrà in ogni caso condurre una vita tranquilla, cosa assai difficile per un bimbo di 6 anni: non può correre, saltare, giocare a pallone. Ha tre viti inserite nell’ala dell’anca e appena lui non rispetta queste regole mette a rischio la riuscita dell’intervento. Una caduta o uno sforzo eccessivo potrebbero danneggiare le placche interne che gli hanno fissato. È veramente dura dato che, ora che Andrea ha ripreso a camminare e a frequentare l’asilo, è ritornato ad essere molto attivo. Fargli capire che non può comportarsi come fanno i suoi compagni non è semplice”.

“Durante il ricovero, abbiamo soggiornato presso Casa Giglio Onlus, un’associazione torinese che ospita le famiglie che devono fare visite o ricoveri in ospedale: ci hanno accolto per tre giorni gratuitamente, e vorrei davvero ringraziarli per questo bellissimo gesto, importantissimo per chi come noi, che abitiamo in Puglia, si deve spostare da una regione all’altra per le cure. Un ringraziamento doveroso va anche allo staff dell’ortopedia dell’Ospedale Regina Margherita, che ha fatto di tutto per supportare Andrea e per farci sentire a casa durante la degenza post-operatoria”.

Purtroppo, però, alcuni problemi permangono, soprattutto dal punto di vista burocratico. “Le istituzioni – spiega Simona – sono ancora dei ‘fantasmi’ nei nostri confronti. Ancora oggi, dopo più di un anno, il codice di esenzione che ci era stato promesso non è arrivato, così come non è arrivato nessun riconoscimento nei LEA, nonostante il Testo Unico Malattie Rare approvato di recente. Le promesse fatte non sono state mai mantenute e la nostra battaglia, dunque, è ancora in corso. Ad oggi ci ritroviamo a fare ancora la fisioterapia in acqua a pagamento. Si tratta di una fisioterapia indispensabile e lunga: sono almeno 3 sedute alla settimana, da 25 euro l’una, ed è tutto a carico nostro, non ci viene rimborsato nulla. Non possiamo farci rimborsare nemmeno la trasferta a Torino per l’intervento, perché la malattia di Perthes non è riconosciuta come malattia rara infantile a tutti gli effetti”. 

“Insomma – conclude Simona – le istituzioni dovrebbero prendersi più carico di queste situazioni, le famiglie Perthes sono spaesate, non sanno cosa fare: ad oggi mi ritrovo a ricevere tante telefonate disperate da altri genitori che, visitando la nostra pagina Facebook e seguendo il nostro percorso, mi chiedono informazioni, soprattutto in merito a chi rivolgersi. Hanno paura di trovarsi in mani sbagliate, sono confusi e cercano conferme. Non c’è un percorso ad hoc per la patologia, ogni medico dice la sua, non c’è un’unica forma di pensiero. È ora che questa malattia venga riconosciuta affinché i pazienti godano dei diritti che spettano loro: ancora una volta chiediamo di non essere lasciati soli, tutti i bambini hanno il diritto di essere curati”.

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